Osam žena o iscrpljujućim efektima endometrioze

Dok se vlada Ujedinjenog Kraljevstva priprema pokrenuti istragu o iskustvima žena s ovim stanjem, razgovaramo sa oboljelima kako bismo saznali kako to utiče na njihove živote

Za mnoge žene, grčevi, bolovi u leđima i mučnina su sastavni deo njihovog mesečnog ciklusa – smetnja u najboljem slučaju, a dan u krevetu u najgorem. Ali za one koji pate od endometrioze, menstruacija može uzrokovati iscrpljujući bol, što dovodi do nesvjestice i nemogućnosti da nastave sa svakodnevnim životom.

Iako jedna od deset žena pati od ovog stanja – koje može dovesti do neplodnosti – dobija malo medijske pažnje, gotovo da nema sredstava za dalja istraživanja, a za postavljanje dijagnoze potrebno je u prosjeku sedam i po godina. Dok se tretmani kreću od svakodnevnih lijekova protiv bolova i kontracepcijskih pilula do medicinskih procedura i invazivne hirurgije, ne postoji jednostavan lijek. Jedan ekstremni način za borbu protiv endometrioze je histerektomija, nešto što je Lena Dunham odabrala da uradi u dobi od 31 godine nakon što je patila od ovog stanja deceniju. "Sa ovakvim bolom, nikada neću moći da budem ničija majka", napisala je spisateljica i glumica o svojoj odluci u ličnom eseju za Vogue. “Čak i da mogu zatrudnjeti, ne mogu ništa ponuditi.”

Nakon jučerašnjeg izvještaja BBC-a u kojem je 13.500 žena otkrilo razorne posljedice endometrioze, poslanici UK-a obećali su pokrenuti istragu o iskustvima žena s ovim stanjem.

“Endometrioza može otežati svakodnevni život,” kaže za Dazed dr Daniel Atkinson specijalista za seksualno i reproduktivno zdravlje u Treatedu. “To može izazvati emocionalni stres i u teškim slučajevima doprinijeti depresiji. Ovaj izvještaj je iznio na vidjelo razorne posljedice endometrioze,” nastavio je Atkinson, “i kako žene pate tako dugo.”

Da bismo obilježili ovu monumentalnu priliku, razgovarali smo sa osam žena o tome šta misle o vladinoj akciji, kako je bolest utjecala na njihove živote i šta još treba učiniti da se ljudi edukuju o tome.

ELEANOR THOM, 34

“Za mene je to izuzetno bolno većinu vremena; ponekad je teško ustati, što je problem komičara jer je to veliki dio posla! To je također značilo mnogo operacija (devet i brojimo), isprobavanje lijekova i promjene načina života.

Mislim da je (vladina istraga) briljantna i ni za trenutak prerano. Ono što sam naučio dok sam istraživao svoju knjigu, Privatni dijelovi, je da je svijest ključna – uz bolju svijest, žene i doktori će znati šta treba tražiti i kako se nositi sa simptomima. Ako toliko ljudi pati od endometrioze kao dijabetes i artritis, zašto ne pričamo o tome? Oslabljujući bol i drugi simptomi poput ekstremnog umora, bolnog seksa, problema s crijevima nisu normalni, samo 'loše menstruacije' ili 'ženski problemi'. U budućnosti mislim da bi bilo od velike pomoći naučiti sve – dječake i djevojčice – o menstrualnom zdravlju od najranije dobi kako bi znali koje znakove treba tražiti. Hajde da razbijemo tabu oko menstruacije i zdravlja žena i razgovarajmo o ovim stvarima.”

KEZIA LOCKE, 28

“Život s hroničnim bolom je uvijek iscrpljujući i demoralizirajući, ali kada ne znate izvor bola, još je teže nositi se s njim. Zaista sam se borila sa svojim mentalnim zdravljem, usredsređena na anksioznost oko potencijalnih problema sa plodnošću. Imao sam nevjerovatnu sreću da mi je dijagnosticirana i liječena vrlo brzo (nakon što me je NHS privatno uputio) što je učinilo veliku razliku za mene i način na koji sam se mogao nositi s tim stanjem.

Potrebno je još mnogo toga da se uradi da bi se rasvetlilo kroz šta žene prolaze sa endometriozom; toliko ljudi ne zna ili ne razumije šta je to, a mnoge žene pate godinama bez prave dijagnoze. Bol treba shvatiti ozbiljno i potrebno je uraditi više istraživanja o stanju kako bi se pomoglo oboljelima i ubrzalo vrijeme dijagnoze. Istraživanje BBC-ja i vladina istraga pridaju ovom stanju prijeko potrebnu pažnju medija, a nadamo se da će ovo podići više svijesti i educirati ljude o svim ženama koje pate.”

HAYLEY SMITH, 30

“Trebalo mi je pet godina da dobijem dijagnozu, rečeno mi je da je to jaka menstrualna bol, problemi sa želucem – pogrešno su mi dijagnosticirali IBS – i često su mi govorili da uradim histerektomiju. Nadam se da će nova vladina istraga otkloniti nesporazume oko endometrioze i pružiti doktorima prave informacije da je shvate ozbiljno. Za mene su menstruacije mučne i obično sam nekoliko dana prikovana za krevet, što je uticalo na posao i moj društveni život – stalno sam anksiozan kada izađem iz kuće jer nikad ne znam kada će mi buknuti. Počeo sam da imam simptome u ranim dvadesetim i bilo je užasno; Nisam imala informaciju pa sam pretpostavila da su sve menstruacije ovako loše. Napravio sam vlastito istraživanje i promijenio svoj način života i ishranu kako bih upravljao svojim simptomima, ali ono što radi kod mene možda neće raditi za druge. Endometriozu treba liječiti od slučaja do slučaja, a njega treba ići dalje od dijagnoze – razumijevanje da ovo može spriječiti godine traume, stresa, frustracije i bola.”

“Njega treba da ide dalje od dijagnoze – razumijevanje ovoga može spriječiti godine traume, stresa, frustracije i bola” – Hayley Smith

CLAIRE DUNFORD, 33

“U posljednjih 20 godina, (dobijanje menstruacije) je značilo nesnosne, često iscrpljujuće bolove i mjesečno rektalno krvarenje. Bila je to borba da nateram doktore da sjednu i shvate šta sam doživjela: nesvjestica od bola nije normalna, potpuno iscrpljen nije normalno, stalno iskakanje jakih lijekova protiv bolova nije normalno. Živo se sećam kako sam se sklupčao na podu toaleta na poslu, bio sam žestoko bolestan i skoro se onesvestio od bola, ali kada su droge proradile, oporavio sam se i vratio svom danu – moje kolege to nikad nisu znale. Nakon skoro 17 godina borbe, konačno mi je dijagnosticirana endometrioza 2014.

Ljekari su vrlo neobrazovani o tom stanju i njegovom liječenju – zamislite da ste u svojim 20-im godinama, a specijalista s kojim ste se toliko borili sugerira da jedina stvar koju mogu učiniti za vas je potpuna histerektomija. Bilo mi je neugodno pričati o svom iskustvu i tražio sam izgovore umjesto da ulazim u stvarne detalje, ali sada sam shvatio da je to dio problema. Vrlo malo ljudi je čulo za endo, iako jedna od deset žena pati od njega, tako da u potpunosti pozdravljam (vladinu istragu).”

MICHELLE KAMBASHA, 27

“Kada sam imala 12 godina, menstruaciju su definisali nepremostivi bol u leđima, grčevi zbog kojih bih se onesvijestio i nemogućnost da jedem. Ima toliko dana da se sećam da sam se onesvestio u školskim toaletima i da nisam izašao iz njih sat vremena. Najgore je bilo kada sam imao 15 do 26 godina, i bio je to tako veliki izvor srama i sramote da sam se čak i ja borio da svoj bol shvatim ozbiljno.

Nema dovoljno podrške za žene koje ovako pate. Probala sam (isprobala četiri različite) kontracepcijske pilule, od kojih su neke bile ogromna šteta za moje mentalno zdravlje. Iz očaja bih koristio mamine lijekove za jačinu na recept – uvijek sam ih uzimao umjereno, ali vidim da će zbog nedostatka pomoći neki ljudi biti natjerani da sami pronalaze svoje terapije. Prošlo je 18 godina od datuma prve menstruacije i konačno sam našla olakšanje, ali morala sam da budem neverovatno proaktivna i imala sam malu ili nikakvu pomoć od lekara opšte prakse.”

HOLLY WARN, 21

“Uobičajeni napad za mene može biti okarakterisan stomakom koji podseća na loptu za plažu, razdražljivim raspoloženjem i teškom paranojom. Život u tijelu nad kojim nemam kontrolu čini napuštanje kuće nekoliko dana zaista izazovnim. Nakon sporog i vrlo nevoljnog procesa postavljanja dijagnoze, i kada mi je sa 15 godina rečeno da je vjerovatnoća da ću moći imati djecu nikakva, (komentari koji sugeriraju da izgledam trudno tokom napadaja) zaista me pogađaju. Kada pričam ljudima o svom stanju, 99 posto vremena naiđem na prazan izraz lica. Ova bolest je tiha – tako često skrivena ispod vrećaste odeće i lažnog osmeha.

Kada sam počela menstruaciju sa 11 ili 12 godina nisam spominjala (bol) svojim prijateljima ili porodici jer mi je bilo neugodno. Osjećala bih se bolesna od anksioznosti sedmicu prije menstruacije jer sam bila toliko zabrinuta zbog bola s kojim ću se morati suočiti. Kada sam rekla doktorima, nisam bila shvaćena ozbiljno i osećala sam se kao da sam luda. Tokom moje dijagnoze stalno sam se osjećao kao da sam ja protiv doktora; moja mama i ja smo se morali boriti da nas saslušaju i shvate ozbiljno. Osjećao sam se usamljeno i postao sam veoma depresivan i izolovan. Promjene u obrazovanju i politici upućivanja i testiranja mogle bi imati tako ogroman utjecaj na svakodnevni život ljudi – fizički i mentalno.”

“Život u tijelu nad kojim nemam kontrolu čini napuštanje kuće nekih dana zaista izazovnim” – Holly Warn

AIMEE HUTCHINSON, 28

“Endometrioza utječe na moj život na mnogo načina: posao, obrazovanje, veze, pa čak i odjeću koju nosim. To je uticalo na moje samopouzdanje i mentalno zdravlje, umanjilo moju kreativnost i na kraju uticalo na to kako me ljudi vide kao osobu. Stalni bol može izgledati kao traženje pažnje, dok nepredvidivost stanja čini da izgledate nepouzdano. Tako sam sretan što se nešto radi – vidjeti endometriozu u glavnom segmentu vijesti danas me učinilo nevjerovatno emotivnim – samo bih volio da je to ranije urađeno.

Kao medicinski umjetnik i ilustrator, vodio sam lični projekat koji ilustruje sve aspekte endometrioze, a cilj mi je da to prenesem u letke koji će, nadam se, jednog dana biti dostupni u ordinacijama opšte prakse i bolničkim odeljenjima. Potrebni su nam bolji resursi NHS-a za ovo stanje i više obrazovanja u školama – mlade žene moraju znati da (ekstremni) bolovi menstruacije nisu normalni i da ih ne treba stigmatizirati.”

KAREN HAVELIN, 38

“Endo utiče na moj život na skoro svaki način. Imao sam nekoliko operacija, ali većinu dana još uvijek imam različite stepene bola i često imam mučninu. Trošim mnogo energije pokušavajući da shvatim šta je to 'redovna' bol, a čemu je potrebna hitnija pažnja, i mnogo brinem o svojoj budućnosti i dostupnim tretmanima. Zaista je važno da počnete da dolazite do ljudi kada su mladi; godine neotkrivene endometrioze koje su toliko štetne, ne samo zato što je dozvoljeno da se bolest nesmetano razvija, već i zato što bi se godine usamljene patnje mogle spriječiti. Više razgovora ove vrste pomaže da se ljudi manje stide pričati o telima, menstruacijama i bolu. Mlade žene treba shvatiti ozbiljno kada prijave svoj bol.”